آینده حریم خصوصی (محافظت از اطلاعات ژنتيک)
قرار است در آينده نزديک، مشخصات ژنتيکي هر فرد به صورت ديجيتالي ذخيره شود. اين کار مي‌تواند به سلامت افراد بسيار کمک کند و پزشکان را در درمان آنها ياري نمايد، ولي خطرات بزرگي هم در پي خواهد داشت و مي‌تواند باعث شود زندگي فرد نابود شود. در اين مقاله با اين خطرها آشنا خواهيم شد.
اگر فردي از افراد يک خانواده در سال‌هاي گذشته دچار سرطان روده شده باشد، ديگر افراد خانواده نيز نگران و منتظر اين هستند كه آيا آنها نيز به اين سرطان دچار خواهند شد يا خير. اما امروزه با يك آزمايش ژنتيك مي‌توان متوجه شد كه فرد بيشتر از حد متوسط در معرض خطر بيماري است يا نه و در صورت مثبت بودن آزمايش، مي‌توان فرد را تحت مراقبت‌هاي خاص قرار داد. علم ژنتيک در اين زمينه بسيار پيشرفت کرده و هرچه پزشکان بيشتر راجع به ژن‌هاي شما بدانند، بهتر مي‌توانند بيماري شما را درمان و يا از پيشرفت آن جلوگيري كنند.
كار روي ژن‌ها در اين خصوصريال از سال 1990 ميلادي با «پروژه ژنوم انسان» آغاز شد، اما شور و اشتياق پيشرفت آن چندان طول نكشيد و خيلي سريع جاي خود را به نگراني راجع به حفظ اطلاعات ژنتيكي مردم داد.
آزمايش‌هاي ساده‌اي كه به سادگي مشخصات ژنتيكي افراد را آشكار مي‌سازند، به همان سرعت و سادگي نيز مي‌توانند باعث خجالت و سرشكستگي آنها شوند. علاوه بر آن، در كشورهاي اروپايي و آمريكايي، بيمه‌گذاران با توجه به اطلاعات ژنتيكي اشخاص، مي‌توانند بعضي اشخاص را بيمه نکنند و يا اينکه مبلغ بيمه را افزايش دهند. همچنين كارفرمايان نيز ممكن است با توجه به نتيجه آزمايشات ژنتيكي اين افراد آنها را استخدام نکنند و يا در صورت مشغول بودن، آنها را از كار اخراج نمايند!
در همين زمان دانشمندان و كارشناسان به اين نتيجه رسيدند كه در صورتي که افراد به دليل ترس از سوء استفاده از نتايج در آزمايش‌هاي ژنتيکي شرکت نکنند، توسعه سلامت عمومي از طريق انجام آزمايشات ژنتيكي ميسر نخواهد بود.
البته هنوز نگراني‌هاي راجع به سوء استفاده از اين آزمايش‌ها تحقق نيافته است. اگرچه در سال 2003 پروژه "ژنوم انسان" كامل شد، اما هنوز آزمايشات ژنتيك فراگير نشده است و بنابراين هنوز سوابق چنداني براي افشا وجود ندارد!
بررسي‌هاي ژنتيكي در سطح عمومي هزينه زيادي در بر دارد و براي هر نفر چند هزار دلار برآورد شده است. گذشته از اين، دانشمندان هنوز روش استانداردي براي تشخيص بيماري‌هاي بالقوه از روي آزمايش‌هاي ژنتيک ندارند.
البته با تمامي اين‌ها، در كشورهاي ثروتمند آزمايشات ژنتيك براي تشخيص نارسايي‌هاي مختلف خيلي زود به امري عادي تبديل خواهد شد. فناوري‌ها و كشفيات جديد، اين تست‌ها را كاربردي‌تر و در عين حال ارزان‌تر مي‌سازند. تغيير روند بايگاني ثبت سوابق از حالت كاغذي به الكترونيك نيز باعث مي‌شود تا اطلاعات ژنتيكي خيلي آسان‌تر در دسترس قرار بگيرند.
بنابراين، همانطور كه مشاهده مي‌كنيد، حفاظت از اطلاعات ژنتيكي خيلي پيچيده‌تر از چيزي است كه خيلي‌ها تصور مي‌كنند و وضع قوانين اخير حفاظتي نيز امنيت چنداني در اين خصوص ارايه نمي‌دهد. در نتيجه لازم است خيلي سريع قبل از توسعه اين آزمايش‌ها و سوء استفاده‌هاي ناشي از آن، قوانين جدي‌تر و سختگيرانه‌تري وضع شود.
همه جا اطلاعات
تصور كنيد اگر مفاهيم «اطلاعات ژنتيكي» و «شرايط ژنتيكي»، تعريف ساده‌اي داشتند، چقدر بهتر و ساده‌تر مي‌شد اطلاعات محرمانه ژنتيكي را به صورت کد حفظ كرد. اما اين‌گونه نيست. محققان پزشكي دريافته‌اند كه تقريبا تمامي بيماري‌ها ريشه ژنتيكي دارند. اكنون ديگر به راحتي نمي‌توان تمايزي بين اطلاعات پزشكي ژنتيكي و غير ژنتيكي قائل شد. با اين حال، هنوز سياستمداران نسبت به اين موضوع جديد بي‌تفاوتند و اقدام خاصي در خصوص حفاظت ژنتيكي اتخاذ نكرده‌اند. از نظر قانوني، رايج‌ترين تعاريف مفاهيم ذکر شده شامل نتايج آزمايش‌هاي ژنتيكي شخصي و سابقه سلامتي تمام افراد خانواده مي‌شود، چرا که اغلب اختلالات خانوادگي ريشه‌اي ژنتيک دارند.
اطلاعاتي كه در اين مقوله‌ها مي‌گنجند، به طور قابل توجهي در حال توسعه‌اند. در دهه گذشته روند تحقيقات ژنتيكي از اختلالات مربوط به يک ژن (مانند تصلب مثانه) به سمت نارسايي‌هاي پيچيده ناشي از چندين ژن (مانند آسم، سرطان و ديابت) تغيير يافته است. در حال حاضر در كشورهاي پيشرفته 1500 نوع آزمايش ژنتيكي گرفته مي‌شود و صدها آزمايش ديگر نيز در حال تحقيق و توسعه است. چنانچه اين ابزارها بخشي از روند معاينات پزشکي شوند، بسياري از سوابق پزشكي حاوي اطلاعات مهم ژنتيكي خواهند شد.
تحليل‌هاي جديد ژنتيکي مي‌تواند اين مفاهيم را تا حد بسيار زيادي گسترش دهد و علم پزشکي را دگرگون سازد. آزمايش‌ها خواهند توانست كوچك‌ترين تغيير را در بين صدها هزار نوكلئوتيد، كه باعث بيماري خاصي شده است، جستجو كرده و بيابند. با روند تحقيقات و پيشرفت فعلي، در كمتر از يك دهه بعد مي‌توان با هزينه كمتر از 1000 دلار كل رشته ژن‌هاي DNA يک فرد را اسكن و بررسي كرد.
نقش شبكه‌ها بر افزايش ميزان خطرات
با رشد روزافزون اتکا به اطلاعات ديجيتال، حفاظت از اطلاعات پزشکي افراد چالش جديدي پيش روي خود مي‌بيند. همانطور كه پيش‌تر نيز گفتيم، اكنون بايگاني كاغذي سوابق پزشكي در حال جايگزيني با بايگاني الكترونيكي است تا ضمن افزايش كيفيت مراقبت، هزينه‌ها را نيز كاهش دهد. اين روند در بسياري از كشورهاي پيشرفته در حال انجام است. براي مثال در كشور آمريكا شبكه‌اي تحت عنوان
Nationwide Health Information Network) NHIN)در دست اجراست كه هدف اصلي آن بنيانگذاري فرمت‌هايي الكترونيكي است كه در آنها بتوان كل سوابق الكترونيكي را ثبت كرد. اين سوابق به راحتي در كل كشور از طريق اين شبكه قابل دسترس خواهند بود. در نهايت مي‌توان گفت كل سوابق پزشكي شخص از لحظه تولد تا لحظه مرگ در اين شبكه قرار خواهد گرفت.
به اين ترتيب، گروهي به دليل داشتن سوابق بيماري‌هاي خاص و يا به دليل سوابق ديگر پزشكي خود يا خانواده‌شان، اين ترس را خواهند داشت که مبادا شركت‌ها آنها را استخدام نكنند.
نگراني ديگر آنها مي‌تواند اين باشد که اين اطلاعات و سوابق به دست افراد ناصالح افتاده و در سطح اجتماعي درز كند. آنگاه بسياري از افراد دچار مشكلات سرشكستگي و به نوعي آبروريزي خواهند شد. براي روشن شدن اين مثال كافي است تصور كنيد كارمندان يك شركت متوجه شوند که مديري كه متخصصين زيادي زير نظر وي در حال فعاليت هستند، در گذشته مدتي تحت درمان روانپزشكي بوده است. آنگاه چه اتفاقي خواهد افتاد؟
از طرف ديگر وقتي بايگاني‌ها الكترونيك شوند، مشكل طبقه‌بندي پرونده‌ها كه در بايگاني كاغذي تا حدودي حل شده بود، دوباره پيش خواهد آمد. براي مثال وقتي پزشكي براي معاينه و درمان رگ به رگ شدن کمر بيمارش در شبكه، پرونده وي را جستجو كند، كل پرونده بيمار را خواهد يافت. در حالي كه اطلاعات راجع به زمينه ابتلا به سرطان سينه بيمار هيچ ارتباطي با اين پزشك ندارد و جز دردسر و عواقب بعدي هيچ كمكي به روند درمان مشكل فعلي بيمار نخواهد كرد. به همين ترتيب دندانپزشكي كه مشغول پر كردن دندان بيمارش است، نيازي به اطلاع از تاريخچه خانوادگي بيماري آلزايمر وي نخواهد داشت.
آيا بايد به اعضاي خانواده هشدار داد؟
سارا زني 40 ساله كه مادر 3 فرزند است، طي آزمايشات اخير دريافته است كه در معرض شديد خطر بيماري آلزايمر و سرطان سينه است. آيا تعهدي قانوني يا اخلاقي به وي حكم مي‌كند كه فرزندان خود را از خطر ابتلا به اين بيماري‌ها در آينده مطلع سازد؟
مسئله قانون خيلي صريح و روشن است: هيچ دادگاهي تا به حال فردي را به دليل عدم اطلاع‌رساني نتيجه آزمايشات ژنتيكي خود به خانواده‌اش محاكمه نكرده است. مسئله اخلاقي نيز به چندين عامل از جمله شدت شرايط ژنتيكي، مدت لازم تا بروز علايم و قابليت درمان يا عدم آن بستگي دارد. همچنين نوع ارتباطي اوليا با فرزند و ميزان نزديكي آنها به يكديگر، همچنين فاصله سني و ميزان علاقه آنها به دانستن ميزان احتمال بيماري در آينده و نظر شخصي خود افراد در خصوص وارد نكردن فرزندان به مشكلاتشان نيز از عوامل تصميم گيرنده در اين زمينه است.
خود خطر به تنهايي اغلب نقش مهمي ايفا مي‌كند. در موارد نادري شرايط ژنتيكي اگر با عوامل استرس محيطي تركيب شود، مرگ‌آور خواهد بود. براي مثال فردي با جهش ژنتيكي خاص در صورت استفاده از نوع خاصي از مواد بيهوش كننده، ممكن است حين عمل بميرد.
با اين همه، در ميان گذاشتن اطلاعات ژنتيكي با اعضاي خانواده ممكن است مخاطره آميز باشد. فرض كنيد بچه‌اي كه به فرزندخواندگي قبول شده، بعد از مدت‌ها در نتيجه تست ژنتيكي متوجه شود كه با پدر و مادر واقعي‌اش زندگي نمي‌كند. چه خواهد شد؟ به هر حال براي انجام آزمايشات ژنتيكي بهتر است قبل از آن به مشاوره ژنتيك مراجعه شود و قبل از دانستن نتيجه، تكليف شخص راجع به عواقب آن مشخص شود.
• آزمايشات ژنتيكي خيلي زود توسعه خواهند يافت و اطلاعات بسياري در زمينه سوابق پزشكي افراد ارائه خواهند داد. با عرضه اين اطلاعات در شبكه اينترنت، نفوذگران به آن به عنوان منبعي عظيم از اطلاعات پزشكي و سلامت اشخاص با نفوذپذيري آسان خواهند نگريست.
• اگر شركت‌هاي بيمه به اطلاعات خصوصي و جزييات محرمانه سوابق پزشكي افراد دست يابند، از ارايه خدمات پوششي بيمه براي افراد دچار مشكلات عديده سلامتي خودداري خواهند كرد. به همين ترتيب شركت‌ها نيز اين افراد را استخدام نخواهند كرد تا مبادا در آينده سربارشان شوند.
• قوانين موجود امنيت چنداني براي اطلاعات و سوابق پزشكي الكترونيكي ارايه نمي‌دهند و لازم است قانون نگاهي جدي‌تر به اين قضيه داشته باشد و به افراد كمك كند تا بر اطلاعات و سوابق پزشكي محرمانه خود كنترل داشته باشند، ضمن آنكه براي افراد سوء استفاده‌گر در اين خصوص نيز مجازاتي در خور تعيين نمايد.
راهكار
براي محافظت از اطلاعات پزشكي افراد اكنون كشورهايي همچون كانادا، انگليس و... در حال بررسي راه‌هايي جهت محدودسازي دسترسي شبكه‌هاي پزشكي به اطلاعات طبقه‌بندي شده افرادند. در نتيجه اين اقدامات، بيماران قادر به كنترل كامل سوابق پزشكي خود بوده و به افراد ذيصلاح اجازه خواهند داد تا فقط به بخشي از سوابق كه به درمان و بررسي بيماري و مشكلات فعلي وي كمك خواهد كرد، دسترسي يابند. بدين ترتيب از افشاي اطلاعات بسيار خصوصي خود در نقاط غير ضروري و بعضا دردسرساز جلوگيري خواهند كرد. البته در آمريكا چنين موضوعي دنبال نمي‌شود و قانونگذاران به دنبال بررسي و وضع قوانين محافظتي ديگري هستند.
به هر حال بايد منتظر بود و ديد با پيشرفت‌هاي روزمره كه در علم ژنتيك انسان اتفاق مي‌افتد و بشر بيشتر از پيش از بررسي ژن‌ها اطلاعات به دست مي‌آورد، آيا قانون نيز پا به پاي اين بخش حركت خواهد كرد و در خصوص محافظت از افراد در اين زمينه اقدام به عمل خواهد آورد يا خير.
مسلما براي حفظ حريم خصوصي اطلاعات ژنتيكي افراد فقط يك اقدام واحد كافي نيست، بلكه بايد طي دوره‌اي چندين اقدام امنيتي مختلف براي آن تدبير كرد و به مرور كاستي‌هاي آن را برطرف كرد تا در آينده افراد بتوان با نگراني كمتر، ديدگاه بهتري نسبت به سلامت فعلي و آتي و سوابق پزشكي قبلي خود داشته باشند.